La obra social de la provincia, en picada: “IOMA le está quitando y negando derechos a mi hijo”

La madre de Joaquín, Romina Defelippe, dialogó con RADIO REALPOLITIK (www.realpolitik.fm) sobre la enfermedad de su hijo y cómo IOMA no le brinda los servicios que debe. “No es solamente un trámite, yo no reclamo por una silla, reclamo por los derechos de mi hijo, para que tenga una calidad de vida buena e IOMA hoy por hoy se la está quitando y se la está negando”, aseguró.

A continuación, lo más destacado de la entrevista.

RP.- ¿Cómo viene Joaquín?

Joaquín es un niño prematuro. Él cuenta con cinco años y medio y como secuela tiene parálisis cerebral, epilepsia refractaria y broncodisplasia; por ende, necesita de muchos tratamientos porque son varios los diagnósticos que tiene. En el mes de octubre del año pasado, tramité los nuevos insumos que nos pedía su neurólogo, que viene a ser una silla postural de baño, para que pueda bañarse sentado, sin convulsionar; y un andador, entre otras cosas. Esto fue hace más de un año y todavía no tengo respuesta de IOMA. Hice denuncias penales, he ido montones de veces a reclamar, a decir que están empeorando la calidad de vida de mi hijo y paso a ser un número más. El problema es que para estas cosas no podemos seguir esperando. Son cosas básicas para la vida diaria, no estamos pidiendo lujos, y seguimos en la lista de espera. El mes de octubre del año pasado empezaron los recortes, se nos empezaron a sacar los pañales, porque él no tiene continencia, o sea que no sabe lo que está haciendo, por ende se necesitan pañales; los anticonvulsivos, los puffs. Pedimos un tubo de oxígeno y nos dijeron que no. 

Me mandaron un mensaje por Facebook, porque mandé un comentario, el cual se ve que no fue afortunado, preguntándome cómo iba el trámite de Joaquín ¿Ellos no saben? Lo que indigna es que puedan tomarse el tiempo para vestir a IOMA de rosa por prevención del cáncer y no para darnos las soluciones a nosotros. Prevención del cáncer cuando hay mujeres que están esperando para hacer un estudio, una medicación. Parece una cargada. Así está la situación hoy por hoy de IOMA. 

RP.- ¿Antes IOMA cubría esto y ahora no?

Exactamente. Antes nosotros teníamos que esperar, porque son costos que no los podemos manejar, tenemos en farmacias 11 mil pesos por mes de insumos; para comprar la reposera de baño y necesito 300 mil pesos, son fortunas y no son cosas que va a tener de por vida. Joaquín a lo largo del tiempo, mientras vaya creciendo, las cosas las tiene que ir cambiando. No estamos hablando de que hoy me enojo porque la obra social no me responde pero lo puedo comprar yo, ni siquiera puedo hacerlo yo. Es algo de por vida, por eso necesitamos una obra social de por vida. 

No sólo hubo un recorte en servicios, sino también del trato. Tener a alguien con una discapacidad tan grande, cualquier persona, es un desgaste para toda la familia. Tenemos que llevarlo todos los días a hacer una terapia y dejarlo llorando porque está cansado, e ir todos los días a mendigar a la obra social, porque uno siente que está molestando, hay falta de tacto hacia las familias. 

RP.- Más allá de los recortes, ¿antes también había momentos dónde se sentía mejor tratada?

Si, en todo sentido. Hay un desmejoramiento total. Yo a veces me he enojado y le he dicho a los mismos empleados que si no estaban capacitados para tratar con gente que tiene estas problemáticas, para hacer ese trabajo, que busquen otro. Pongan gente capacitada porque nos están mareando de trámites. En una autorización para un estudio, uno pone todo, y que no le den el valor, la importancia que le tienen que dar, eso también habla de un destrato. 

RP.- ¿Cómo fue su comentario en la red social? ¿A quién no le gustó?

Yo empecé a principios de año. Joaquín va al jardín con un acompañante, que IOMA no estaba pagando, estuvo casi un año sin cobrar. Yo, como persona, sé que esa chica, a la cual yo creo que Dios la puso en el momento justo en mi vida, tiene una vida, gastos, familia, es un trabajo más allá de que uno lo haga desde el corazón. Estuvo un año trabajando con mi hijo sin cobrar. Puse abogados, moví cielo y tierra, hice viral una foto de mi hijo con una pancarta que decía "IOMA, si me sacás a mi acompañante terapéutico no puedo ir más al jardín" y entonces se viralizó y le pagaron. Si yo me quedo quieta, hoy Joaquín está sin ir al jardín, sin pañales. Yo lo puedo hacer, pero no es justo tampoco que yo tenga que exponerlo, que la gente tenga que compartir para que se vea que IOMA no cumple. 

El otro día vi que habían vestido sus sedes de color rosa por la prevención del cáncer, si no quieren que haya tantas patologías, tantas chicas con cáncer de mamas, que cumplan con la medicación, los tratamientos, las autorizaciones. 

A veces tengo casos, en mis grupos de WhatsApp de mamás que tenemos la misma patología, chicos que se mueren esperando las cosas. Yo no voy a permitir que a mí el tiempo se me pase y no pueda bañar a mi hijo dignamente, que no pueda mantenerse parado. Yo estoy luchando como mamá para ver algún día en mi vida a mi hijo parado. Por eso yo cada vez que voy les digo que detrás de una persona que va a hacer un trámite, hay un montón de situaciones. Montones de veces las madres se duermen llorando, rogando que su hijo no convulsione, soñando que su hijo pueda caminar. No es solamente un trámite, yo no reclamo por una silla, reclamo por los derechos de mi hijo, para que tenga una calidad de vida buena e IOMA hoy por hoy se la está quitando y se la está negando. No sólo a él, sino a toda mi familia. (www.REALPOLITIK.com.ar)

*La entrevista se realizó en el marco del programa Fondo a la derecha que se transmite de lunes a viernes de 12.00 a 14.00 por RADIO REALPOLITIK.

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