Fundación Esteban Bullrich: “La ELA inmoviliza por completo, pero no afecta la mente”

“Esta enfermedad va causando una parálisis progresiva de los músculos del cuerpo porque afecta las neuronas motoras y del cerebro”, explicó Agustina Bugnard, al tiempo que aclaró que, a diferencia de la esclerosis múltiple, “no afecta cognitivamente a los pacientes, con lo cual ellos son totalmente conscientes de lo que les está ocurriendo, pero quedan inmovilizados”.

Aunque actualmente no existe una cura, la ciencia avanza: “Acaba de salir un aviso de que hay un ensayo clínico que está dando muy buenos resultados para un tipo de ELA que es hereditaria”, indicó la directora ejecutiva. “Hoy no tenemos cura, pero la ciencia va avanzando y sigue investigando”, agregó.

Respecto a los primeros síntomas, Bugnard detalló: “La mayor incidencia de la enfermedad se da entre los 55 y 75 años, pero también acompañamos pacientes menores de 20 años y mayores de 80”. Y amplió: “Los síntomas empiezan de manera muy variada, por eso es tan complejo. No hay un estudio determinado que lo indique con claridad”.

En cuanto a la detección, suelen presentarse dos grandes formas de inicio: “Por dificultades en el habla y la deglución, lo que se llama ELA bulbar, o por alguna debilidad en algún miembro: un brazo, una pierna o una mano”. A medida que se suman otros músculos afectados, se empieza a sospechar de esta enfermedad.

Desde la Fundación Esteban Bullrich se trabaja intensamente para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con ELA. “Acompañamos a los pacientes y a las familias de todo el país para que puedan acceder a los tratamientos y al equipamiento. Hacemos donaciones y también mucha formación”, afirmó. En ese sentido, remarcó: “Hacemos formaciones en todas las provincias, con convenios con facultades de medicina y centros de salud para ir formando y concientizando sobre la enfermedad”.

Consultada sobre las diferencias con la esclerosis múltiple, Bugnard aclaró: “Son muy diferentes. En la esclerosis múltiple hay tratamientos que pueden detener la enfermedad o frenarla mucho, cosa que nosotros en la ELA tenemos poco”. En Argentina, solo hay dos medicamentos aprobados que, si bien no curan, pueden “enlentecer un poco el progreso de la enfermedad”.

De cara al Día Internacional de la ELA, que se conmemora el 21 de junio, la Fundación organiza una gala solidaria: “Vamos a tener una gala en el Teatro Colón totalmente a beneficio de la fundación para seguir acompañando a familias de todo el país”. El evento se realizará “el sábado 21 de junio a las 16:00, con la orquesta académica del Colón”, y las entradas pueden adquirirse en entrada1.com desde $9.200. “Se puede disfrutar del espectáculo y colaborar al mismo tiempo”, resaltó.

También se refirió al acceso a tratamientos en el exterior: “No es que hay muchas soluciones afuera a las que no accedemos, es que hay poco en general”. Sin embargo, destacó que “sí hay algunas medicaciones aprobadas afuera que no tenemos aprobadas acá”. En esos casos, algunos pacientes logran ingresar esos tratamientos por uso compasivo, pero es difícil.

Frente a esto, la fundación busca facilitar el acceso a ensayos clínicos internacionales: “Tratamos de que familias argentinas puedan participar de estos ensayos. No hay un registro nacional de pacientes en Argentina, por eso creamos lo que llamamos el RegistELA”, explicó. “Es un registro donde los pacientes pueden manifestar su voluntad de participar en investigaciones”.

Por último, destacó que hay avances significativos en estudios genéticos: “Solo un 10 por ciento de los casos de ELA son hereditarios, y se está avanzando mucho a nivel mundial en terapias genéticas para alterar los genes que están afectando”. (www.REALPOLITIK.com.ar) 

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