OSDE le niega el tratamiento a un niño con atrofia muscular espinal

Martín Méndez Marco, padre de Tomás, dialogó con RADIO REALPOLITIK (www.realpolitik.fm) sobre la enfermedad de su hijo y los problemas que tiene con la obra social OSDE. "No puede ser que la empresa de salud le haya vuelto a negar el tratamiento ", comentó.

A continuación, lo más destacado de la entrevista.

RP.- ¿Qué tiene su hijo?

Tomás tiene una enfermedad llamada atrofia muscular espinal (AME) tipo uno, que es el más severo de todos porque se desarrolla en los primeros meses de recién nacido. La enfermedad empieza a avanzar cuando el bebé empieza a desarrollar los pulmones y otras partes del cuerpo, que son vitales para el correcto funcionamiento. Es el más severo por el hecho de que ataca los pulmones. El diagnóstico es a partir de un año y medio a dos de vida. Hay otros tipos que son a partir de los dos años, donde las atrofias también son graves. 

Mi hijo fue diagnosticado a los cuatro meses de vida, a los siete meses comienza el tratamiento, pero entre que se le diagnosticó hasta que comenzó el único tratamiento que existe en el mundo, llamado Spinraza, que se realiza mediante una aplicación intratecal, en la cual las primeras cuatro dosis son cada 15 días y después cada cuatro meses, de por vida. En esos meses, desde que fue diagnosticado hasta que empezamos a aplicar la medicación, tuvimos que hacer una gran lucha contra la prepaga. Lo que nunca pensamos que iba a suceder es que nuestra prepaga, OSDE, que nos debe brindar salud, nos negó este tratamiento. Tuvimos que acudir a la Justicia, a través de un recurso de amparo, que sale favorable a favor de Tomás. No sólo esto sucedió en el medio, sino también que, por el avance de la enfermedad, mi hijo sufrió dos paros respiratorios, que generan que tenga que ser traqueostomizado, motivo por el cual hizo el tratamiento dependiendo de un respirador. 

RP.- Dentro de su situación ¿tuvo mejoras desde la aplicación de Spinraza?

Hoy él tiene un año y nueve meses y sólo depende del respirador para dormir la siesta o la noche de modo preventivo. O sea, la medicación, que es el único tratamiento que existe, realmente funciona y lo hace muy bien. No sólo mejoró su capacidad respiratoria sino que también tiene una mejora en su capacidad motora. Se está empezando a sentar, a mantener la cabeza, mueve sus brazos y piernas, cosa que nunca podría llegar a hacer sin esta medicación. 

RP.- ¿Se sienten traicionados por OSDE?

Mi familia optó por tener esta prepaga porque es la que tiene más respaldo. Ni nosotros ni Tomás elegimos la enfermedad que tiene, pero sí elegimos dar pelea para que esté bien. Él quiere vivir y por eso está teniendo todos los avances. No puede ser que la empresa de salud le haya vuelto a negar el tratamiento. Él se tiene que dar la aplicación en marzo y OSDE nos bloqueó sanatorios, clínicas y a los profesionales para que le puedan aplicar la misma. Estamos desesperados como papás, porque se acerca la fecha y de la prepaga no nos dicen nada. Además, ellos se manejan a través de abogados y mentiras que le entregan a la Justicia, que no son reales. 

No entiendo cómo OSDE no hace caso a la Justicia, porque en diciembre de 2017 dictaminó que tenía que ser responsable del tratamiento y cobertura de la medicación para que Tomás esté bien. La realidad es que lo que estamos sufriendo como familia. Es una guerra psicológica, hace cuatro meses que no sabemos si va a continuar con el tratamiento. OSDE no nos atiende los teléfonos, no nos dice absolutamente nada, solamente presentan información errónea a un juez, para tratar de embarrar la cancha y no solucionar el problema.  

RP.- ¿Cuál es el valor de las ampollas de Spinraza? ¿Podría hacer algo el gobierno para que el valor baje?

Hoy cada ampolla sale 100.000 dólares. Las primeras cuatro fueron cada 15 días, en el inicio; luego esta medicación es de por vida, el tratamiento es una aplicación cada cuatro meses. Es el único que existe en el mundo para mejorar la calidad de vida de los pacientes. 

Estos valores son sin ningún tipo de negociación para empresas privadas, sin intervención del Estado. Esta medicación está aprobada en Chile, Brasil, Uruguay, se puede traer a la Argentina, pero está aprobada por la FDA de Estados Unidos. La Fundación en Argentina de Familias con AME hace tres años presentó toda la documentación ante el, en su momento, ministerio de Salud, hoy secretaría, para que aprueben el tratamiento en el país y se pueda tener cobertura y el registro para todos los pacientes que hoy tienen esta enfermedad. Con negociaciones, cada inyección bajaría más del cincuenta por ciento su valor. 

RP.- ¿Se comunicó algún funcionario del gobierno con ustedes?

Nos dijeron de la secretaría de Salud que nos iban a atender y el secretario Adolfo Rubinstein en vez de atendernos a nosotros, que es una problemática que hoy tiene en Argentina, con más de 20 personas que han muerto con atrofia muscular, de los que están registrados, se fue a Bolivia. Después nos dijo que nos iba a recibir el miércoles y no lo hizo. (www.REALPOLITIK.com.ar)

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