Día mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes: “Hay pacientes que fallecieron sin su medicación”

"Es el cuarto año consecutivo que realizamos esta jornada por el día mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes en el edificio Cero + Infinito de la facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la UBA. Vamos a tener mesas de debate, talleres, stands y una participación activa de organizaciones de pacientes de todo el país", explicó Alexis Descourvieres sobre el encuentro.

Sin embargo, advirtió que la actividad se dio en un contexto crítico: "La lucha de los pacientes es constante, pero lo que está pasando con la gestión en temática de salud es una abominación", afirmó. En ese sentido, cuestionó el impacto de las políticas nacionales sobre las provincias y municipios: "Lo que ocurre a nivel nacional en materia de políticas públicas se refleja en recortes también a nivel local y jurisdiccional".

Uno de los puntos más graves, según detalló, fue el cierre de la dirección de Asistencia Directa para Situaciones Especiales (DADSE), que garantizaba medicamentos de alto costo para personas sin obra social ni prepaga. "A los cuatro meses de iniciarse la gestión la cerraron. Presentamos un amparo colectivo junto con otras asociaciones y, desde marzo de 2024, el gobierno se sigue oponiendo mientras nosotros seguimos respondiendo", relató.

En esa línea, aseguró que la organización tiene contabilizados entre 60 y 70 pacientes que fallecieron mientras esperaban su medicación. "No puedo afirmar que murieron por falta de medicación, porque no soy médico, pero sí sé que al momento de fallecer no la tenían. Incluso hubo casos en los que la autorización llegó después del fallecimiento", lamentó.

Descourvieres también se refirió a la situación de las personas con discapacidad y las enfermedades poco frecuentes y remarcó que, en conjunto, representan entre el 8 y el 10 por ciento de la población. "Son cerca de cuatro millones de personas. Muchas de ellas dependen del Certificado Único de Discapacidad para acceder a programas como Incluir Salud o a una pensión no contributiva. Todo eso se vio afectado", denunció.

Asimismo, mencionó los conflictos en hospitales públicos y recordó que el caso del Hospital Garrahan "es solo una muestra de un montón de cosas que ocurren atrás", en referencia a la crisis más amplia del sistema sanitario.

En cuanto al rol de la oposición, fue crítico: "Entendemos que hay sectores que al menos en el discurso son opositores, pero creemos que falta reacción. Tendría que haber muchas más acciones judiciales frente a incumplimientos de tratados internacionales y del principio de no regresividad en materia de derechos", sostuvo.

Incluso fue más allá al calificar la situación como "una acción deliberada y sistemática desde un poder estatal contra una minoría de la población civil" y señaló que, en relación con los pacientes fallecidos sin medicación, "es un acto de lesa humanidad". No obstante, reconoció que para avanzar en ese sentido "hay que convencer a abogados que estén capacitados para comprender esto y que accionen en consecuencia".

Respecto a la jornada, explicó que el objetivo no es solo visibilizar la coyuntura sino también fortalecer redes entre pacientes, médicos, investigadores, funcionarios y legisladores. "Trabajamos todo el año recorriendo provincias, reuniéndonos con autoridades sanitarias y asociaciones. Este encuentro apuntó a vincular de manera interdisciplinaria y pensar en nuevas tecnologías en medicina y biología que mejoren la calidad de vida de las personas", destacó.

Finalmente, remarcó que la conmemoración del día mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes es una oportunidad para instalar el debate sobre el acceso a la salud. "No es solo una cuestión médica, hay aristas legales, psicológicas y sociales. Nuestro foco es mejorar la calidad de vida de las personas y defender el derecho al acceso a la salud", concluyó. (www.REALPOLITIK.com.ar)