Mes de la ELA: "Es una enfermedad que tarda entre 12 y 18 meses llegar al diagnóstico"

Agustina Bugnard, directora ejecutiva de la fundación Esteban Bullrich, dialogó con RADIO REALPOLITIK FM (www.realpolitik.fm) sobre las actividades organizadas en el marco del Mes de la ELA, la situación actual de los pacientes en Argentina y los desafíos pendientes en materia de diagnóstico, investigación y acceso a tratamientos para la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

En ese marco, detalló que la fundación llevará adelante capacitaciones para profesionales de la salud, encuentros de acompañamiento para familias y una gala solidaria en el Teatro Colón destinada a recaudar fondos para sostener los programas de asistencia que desarrollan en todo el país.

Bugnard destacó la importancia de la capacitación médica para mejorar la atención de las personas con ELA y explicó que una de las actividades centrales será una jornada gratuita destinada a equipos de salud de distintas disciplinas.

"Está organizada junto al Hospital Fernández y al Hospital Ramos Mejía, con profesionales espectaculares, hasta incluso algunos speakers de afuera que se van a conectar vía Zoom. Un lujo, la verdad, esta formación es tanto para ELA como para AME", señaló.

Además, remarcó la gran convocatoria que tuvo la propuesta y el interés creciente por profundizar el conocimiento sobre estas enfermedades neuromusculares. "Nos interesa que de todo el país puedan participar, por eso se va a transmitir por streaming y tenemos, la verdad, es que más de 780 inscriptos", afirmó.

Respecto del trabajo con pacientes y familiares, explicó que la fundación desarrolla encuentros virtuales durante todo el año. "Las familias muchas veces son el único diagnóstico en su comunidad, en su pueblo y conocer a otras familias que están pasando por lo mismo, intercambiar experiencias", sostuvo, al tiempo que resaltó el valor del acompañamiento emocional y el intercambio de herramientas para el cuidado cotidiano.

Entre las actividades destacadas del mes, la directora ejecutiva de la fundación mencionó la realización de la gala solidaria "La Vida es Hoy", que tendrá lugar en el Teatro Colón con la participación de la Orquesta Académica y la cantante Elena Roger.

"Tenemos el lunes 22 de junio a las 19 horas en el Colón una gala solidaria que es con la Orquesta Académica del Colón y además se suma este año Elena Roger a cantar algunas de sus canciones, así que un lujo total", expresó.

Según explicó, los fondos recaudados estarán destinados íntegramente a los programas de asistencia de la organización. "Esto va directamente al apoyo de los pacientes y las familias en todo el país, que es el corazón de la fundación", aseguró.

Argentina, entre los países más avanzados de la región

Al analizar la situación de la ELA en el país, Bugnard destacó los avances alcanzados en los últimos años, aunque reconoció que todavía quedan importantes desafíos por delante.

"Somos unos privilegiados, para Latinoamérica somos muy buscados, vienen de distintos países de Latinoamérica atenderse", afirmó. En ese sentido, explicó que actualmente existen equipos interdisciplinarios especializados tanto en instituciones públicas como privadas que permiten brindar una atención integral a los pacientes.

Sin embargo, advirtió que uno de los principales objetivos es lograr que esa atención especializada llegue a todas las provincias. "Hay muchísimo más por hacer, llegar a que todo el país esté formado y no tengan que venir a Buenos Aires y puedan recibir su atención en cada uno de los lugares donde están", remarcó.

Uno de los aspectos más complejos de la enfermedad, según explicó, continúa siendo la detección temprana. "La primera dificultad es llegar al diagnóstico certero, es una enfermedad compleja que tarda entre 12 y 18 meses llegar al diagnóstico", indicó.

En relación con los tratamientos disponibles, recordó que actualmente no existe una cura para la ELA, aunque sí medicamentos que permiten ralentizar el avance de la enfermedad. Allí retomó una de las frases que suele repetir Esteban Bullrich: "La cura existe, solo hace falta investigarla".

Asimismo, destacó que los pacientes argentinos cuentan con herramientas legales que garantizan cobertura y acceso a prestaciones. "Hoy están en nuestro país amparados por la ley de discapacidad y la ley de enfermedades poco frecuentes", señaló.

Bugnard también hizo referencia al trabajo que realiza la fundación para relevar información sobre la enfermedad a nivel nacional, ante la ausencia de un registro oficial de pacientes.

"No hay un estudio epidemiológico en Argentina, no hay un registro nacional de pacientes", explicó. Frente a esta situación, la organización creó RegistreLA, una base de datos voluntaria impulsada por la propia fundación.

En ese sentido, detalló: "Tenemos identificadas 995 familias en todo el país. En todas las provincias tenemos identificadas familias". Además, adelantó que uno de los proyectos prioritarios para este año es profundizar los estudios genéticos sobre la enfermedad y avanzar hacia un mapa más preciso de la ELA en Argentina.

Finalmente, invitó a las familias a acercarse a la organización para acceder a información, acompañamiento y actividades. "Seguimos invitando a las familias que quieran registrarse, estar en contacto, para recibir información, para participar de estas actividades y lo que necesiten", concluyó. (www.REALPOLITIK.com.ar)